失智症：偷走灵魂，却没有带走身体
这是我上个周末读完的一本书：《The Borrowed Life of Frederick Fife》。一个孤独的 80 岁老人失去了至亲，几乎无家可归，却在一场意外里，走进了另一个人的生命里。情节有些出乎意料，但结局很暖心。
书里的一句描写，道尽了失智症的悲哀：
“…the very cruelest of diseases that stole the mind and soul without mercifully taking the body as well.”
偷走了灵魂，却没有带走身体。
读到这里，我脑海里浮现的是诊室里见过的一张张脸。
数字之外的那个问题
作为精神科医生，我们常常用测试分数来评估失智症的认知功能。数字告诉我们病情的严重程度，也告诉我们退步的速度。
但很多时候，数字对家属而言，并不是他们最在乎的。
他们最想知道的，是：我熟悉的这个人会回来吗？
这才是失智症最残忍的地方。身体还在，但那个你认识了几十年的人，正在慢慢地、悄悄地，从那具身体里离开。
书里有一句话，我觉得写尽了这种感受：
“Cruelly the body remained, a taunting illusion, making you believe they were right in front of you when in fact they were possessed by an imposter.”
那个人就坐在你面前，但那个人已经不是他了。
模糊性失落（Ambiguous Loss）
心理学上有一个词，叫 模糊性失落（ambiguous loss）。
人还在，但那个人已经不在了。
你没办法哭，因为他还活着。你没办法放手，因为他还需要你照顾。你只能在每一次他叫错你的名字、每一次他不认得你的脸时，在心里悄悄完成一次又一次的告别。
“Grief was love with nowhere to go.”
哀伤，是爱，只是再也找不到地方去了。
但他记得她
几周前，诊室里来了一个家庭。
父亲的失智症已经到了中期。他不记得自己住在哪里，不记得今天是什么日子，有时候连家人的名字也对不上。
但那天，当我们问起他的太太，他突然说：
“她最近才刚出院，身子还没恢复。”
整间诊室的空气仿佛霎那冻了，大家都愣了。两位女儿讶异地看向对方，接着对我说：是的，母亲刚出院。
他几乎什么都忘了，但他记得她。
读完这本书之后，我更明白那一刻为什么那么触动我了。书里有一句话：
“It’s one thing the dementia hasn’t stolen from us. When memory goes, all that’s left is emotion. What we have for breakfast or where we parked the car or what year it is doesn’t matter, but we still feel who we love — and we love each other very, very much.”
记忆会消失。今天吃了什么，钥匙放在哪里，现在是哪一年，这些都会忘记。但情感会留得更久。
他或许已经忘了你的名字，但他还是感受得到你。这是失智症还没有偷走的东西。
照顾他的你，还好吗？
在临床上，我们花了很多时间评估疾病进展、调整药物、追踪认知功能，这些都重要。
但有时候，我觉得我们少问了一句话：照顾他的你，还好吗？
照顾者的疲惫是真实的。那份说不出口的哀伤是真实的。这种”模糊性失落”，很多时候是沉默的，甚至是不被允许的，因为他还活着，所以你觉得自己没有资格悲伤。
但你有。
失智症的呈现，每个人都不一样。他们记得什么，忘了什么，情绪如何变化，行为如何转变，没有两个病人是相同的。
因为在疾病之前，他们首先是一个人。一个有自己的故事、自己的爱、自己的牵挂的人。
每一个人，都不一样。
如果你想更了解失智症，或者你身边正有人走过这段路，这本书值得一读。
Dr. Lee Wen Pei 笔
精神科专科医生
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